Invigningstal vid Anhörigriksdagen i Varberg (13 maj 2008)
Tack, först och främst, för möjligheten att få komma hit. Idag är det ca 100.000 svenskar som behöver hjälp med att dra på stödstrumporna, att klara morgon duschen, att få i sig frukost eller att komma upp ur sängen,. Det finns så många anhöriga; makar, barn, eller andra släktingar och nära vänner, som gärna hjälper till. Jag vill gärna karaktärisera det som kärleksgärningar. som utförs oförtrutet runt om i vårt land.
Därför ville jag komma hit och säga Tack! Jag kan inte dela ut någon medalj men jag kan säga tack! Att uppvärdera anhörigas insatser och utforma ett bra stöd för anhörigvårdare är en av vården och omsorgens allra viktigaste frågor. Det gäller i dag och det gäller inte minst inför framtiden.
***
Anhörigvården kan sägas utgöra basen i vård- och omsorgsarbetet. Jag påstår att anhöriga är sjukvårdens och omsorgens viktigaste medarbetare! Vi vet att för många äldre är tillgången till en anhörig en förutsättning för att kunna bo kvar i det ordinära boendet när funktionsnedsättningar kommer. Detta gäller inte minst vid vård i livets slutskede. För personer med psykisk funktions-nedsättning kan en anhörig vara en ovärderlig resurs. Inte sällan är en anhörig den som håller samman det nätverk som behövs kring personen för att denne kunna vara delaktig i samhällslivet. Föräldrar till barn och unga med funktionsnedsättningar ger den omvårdnad och det stöd som barnet behöver.
Det går inte att göra en enhetlig beskrivning av situationen som anhörigvårdare. Situationerna kan se väldigt olika ut.
***
Betydelsen av anhörigas insatser är oomtvistad. Men det kan ändå vara intressant att säga något om vad vi vet om kostnader och statistik från forskning och studier. Utvecklingen inom vården och omsorgen har medfört att anhöriga fått ta ett ökat ansvar under andra halvan av 1990-talet.
Äldreomsorgens insatser har kommit att koncentreras på färre men allt mer hjälp- och vårdbehövande äldre människor. Äldre kvinnor och män, som har mindre omfattande hjälpbehov, har samtidigt oftare ställts utanför det kommunala åtagandet.
Det är i första hand barnen som ökat sina omsorgsinsatser för åldrande föräldrar, men ökningen gäller även andra anhöriga. Det finns cirka 650 000 personer eller var fjärde person i åldersgruppen 55 år och äldre som regelbundet hjälper någon närstående som är långvarigt sjuk, äldre eller har funktionsnedsättning.
Att vara anhörigvårdare är vanligast i åldrarna 75 till 84 år och det är lika vanligt att make hjälper maka som tvärtom. Men en stor grupp anhöriga finns bland personer som är 55 år och äldre och som hjälper någon de inte delar hushåll med. Då och då har det gjorts försök att kostnadsbestämma anhörigvården. Sådana beräkningar är behäftade med ett stort mått av osäkerhet, men de kan ändå ge en antydan om vilka insatser som görs.
Ett exempel är den socialstyrelserapport från 2005 vilken uppskattade anhörigas insatser för demenssjuka till, som mest, 44 miljarder kronor!
Vi kan jämföra med att hela äldreomsorgen kostar ca 80 miljarder kronor
Anhöriga svarar för behandling, rehabilitering och omvårdnad och deras insatser minskar behovet av samhällets insatser genom sjukvård och omsorg.
Vad skulle hända om alla dessa gick i strejk?
***
Politiken måste ta sin utgångspunkt i att anhörigvårdare behöver hjälp, information och handledning. Uppgiften som anhörigvårdare får inte vara påtvingad utan vara helt frivillig. Varje anhörigsituation är unik. En anhörig måste därför själv få avgöra hur stort ansvar han eller hon vill ta för att vårda, bistå och stödja en närstående.
De flesta anhörigvårdare gör sin insats av kärlek och fri vilja. Många anhöriga beskriver positiva och meningsfulla upplevelser. För makar eller sammanboende kan omsorgen och vården om partnern också stärka känslan av egenvärde, liksom relationen dem emellan. Många som går in som anhörigvårdare upplever att vardagen fungerar väl, även utan hjälp och stöd i början. Men när veckla äggs till vecka, månad till månad, år till år så ökar behovet av stöd. Situationen förändras. Och då är det viktigt att det finns olika stödformer att erbjuda.
För anhöriga handlar det om att få stöd och känna uppskattning för de insatser som man gör för en närstående. Det handlar också om den anhöriges behov av vila och att få tid över för personliga angelägenheter. Men det handlar också om kunskaper och färdigheter för att kunna behärska situationen på bästa sätt.
***
Regeringen har en tydlig ambition: de anhöriga ska få bättre stöd och detta stöd ska tydliggöras i lag. Ett efterlängtat förslag från regeringen är, som ni säkert vet, ute på remiss. Och det är verkligen på tiden, Regeringens förslag är en ändring i socialtjänstlagen som skärper kravet på att kommunerna stödjer eller avlöser anhöriga som vårdar sina närstående. Nuvarande formulering, att socialnämnden bör erbjuda stöd ändras till att socialnämnden ska erbjuda ett sådant stöd.
Många kommuner har gett ett gott stöd och staten har försett med vissa bidrag till kommunerna för detta. Men det måste finnas överallt och så kommer det att bli från den 1 januari 2009.
Motivet för en tydligare reglering är att det är nödvändigt att ge anhöriga ett stöd och ett erkännande för det arbete som de utför. Det är angeläget att förebygga att den anhöriga själv blir fysiskt och psykiskt utsliten. Vi menar att det behövs ett nytt perspektiv på vård, omsorg och stöd. Ett perspektiv som utgår från de anhörigas grundläggande betydelse för att ge vård, omsorg och stöd till närstående äldre personer, personer med funktionsnedsättningar eller långvarigt sjuka.
Regeringen vidtar också andra åtgärder. Årligen avsätts sammanlagt 100 miljoner kronor till anhörigstöd. Av dessa avsätts 90 miljoner kronor till kommunerna för att de ska fortsätta att utveckla stödet till anhöriga. 5 miljoner kronor avsätts till ett nationellt kompetenscentrum för anhörigfrågor och 5 miljoner kronor avsätts till anhörig- och pensionärsorganisationer.
Regeringen har också delat ut flera uppdrag för att öka kunskaperna om anhörigstödets omfattning. Socialstyrelsen har i uppdrag att följa upp, analysera och utvärdera hur stödet utvecklas. Socialstyrelsen har vidare i uppdrag att utveckla metoder för att följa utvecklingen av anhörigstöd i kommunerna. Socialstyrelsen har även i uppdrag inom äldreområdet att genomföra nationella brukarundersökningar inom omsorgen och vården om äldre. Syftet är att ur ett brukarperspektiv följa upp kvaliteten och tillgängligheten inom omsorg och vård på nationell nivå. Detta ska bland annat offentliggöras genom den sk Äldreguiden som finns på en särskild web-plats hos Socialstyrelsen.
***
Ett mål med de gemensamma ansträngningarna som görs på lokal, regional och statlig nivå måste vara skapa en mångfald av bra stödformer till anhöriga som vårdar. Låt mig också nämna frivilligorganisationernas roll i stödet till anhöriga. Exempel på insatser som organisationerna utför är väntjänst, särskilda utbildningar, stödgrupper och dagcentraler. Andra verksamheter som förekommer är samtal och handledning samt fritidsverksamheter.
Preliminära resultat från Socialstyrelsens enkätundersökning av kommunernas anhörigstöd pekar på att det händer mycket runt om i landet. Cirka 95 procent av landets kommuner uppger att de arbetar med att utveckla stödet till anhöriga. Det är den högsta siffran sedan Anhörig 300 – projektet avslutades i början av 2000-talet. Utvecklingsarbetet visar sig genom att alltfler kommuner har en allt bredare arsenal av olika stödformer. Nästan alla kommuner kan idag erbjuda avlösning både via korttidsvård, dagvård och i hemmet. En klar majoritet kan också erbjuda anhöriga både utbildning, enskilda samtal och anhöriggrupper.
Utvecklingsarbetet har också inneburit ett större fokus på samarbete. I fråga om stöd till anhöriga samarbetar kommunerna med andra huvudmän. Det kan handla om primärvården, slutenvården, andra kommuner och med frivilliga och ideella organisationer. Därutöver har det också blivit vanligare att man i kommunerna utbildar sin personal. Utbildningen kan gälla allt från om hur anhörigas situation kan vara, till vilka former av stöd kommunen kan erbjuda och i hur man som personal ska bli bättre på att bemöta anhöriga.
Sammantaget ser vi en allt bättre grund att stå på för vidare utveckling av anhörigstödet i vårt land.
***
Jag vet att ni under flera av de seminarier som kommer att hållas under Anhörigriksdagen kommer att få ta del av lokala erfarenheter. Men jag kan inte avhålla mig från att nämna några spännande utvecklingsinitiativ.
Det är exempel som visar på bredd och mångfald i dagens anhörigstöd:
Ett för mig som folkhälsominister intressant område är olika former av hälsofrämjande aktiviteter. Sådana insatser har enorm potential med en stor preventiv betydelse. Ett exempel är Hudiksvall, som har ett anhörigcenter med hälsoprofil. Man har inrett en del av anhörigcentralen till Spa- och relaxenhet. Där finns dusch/massage/ångbastukabin. Det finns massagefåtölj och träningscyklar. Man anordnar friskvårdsdagar med stavgång, taktil massage och näringsrik soppa. Efter två timmar på spa känns det som om man varit på semester en hel vecka.
Ibland ges intrycket att anhörigvården bara berör äldre personer. Men stöd till andra grupper än äldre är självklart också lika viktigt. Ett exempel är Linköping som sedan drygt ett år tillbaka har byggt upp ett anhörigcentrum som riktar sig till alla som vårdar anhöriga oavsett ålder. Arbetet sker i samverkan med flera olika frivilligorganisationer.
Stöd riktat till invandrare är ett försummat område. Men i stadsdelen Rosengård i Malmö arbetar man nu utifrån en särskild modell för att nå anhöriga med invandrarbakgrund. Man har i området anhörigvärdar med språkkompetens för att enskilda ska kunna få information på det språk som man behärskar. Man har också startat en mötesplats, Seniorum, i området där en mängd olika aktiviteter erbjuds.
Det finns över hela landet ett stort behov av mötesplatser. Under år 2007 har drygt 100 anhörigcentraler/träffpunkter startats i hela landet. I glesbygdskommuner är så kallat mobilt anhörigstöd en intressant utveckling.
Älvdalens kommun har exempelvis skaffat en husbil för att åka ut till byarna i kommunen. Resurspersoner som biståndshandläggare, Färdtjänsthandläggare, arbetsterapeut, sjukgymnast och sjuksköterska finns med i husbilen. Den är utrustad med hjälpmedel, träningsredskap, minnesskåp, musikinstrument, datorer.
Olika typer av tekniska hjälpmedel kan vara till stor hjälp för den anhöriga.
Flera kommuner har satsat på ACTION, ett it-baserat anhörigstöd. Jag har själv sett ACTION i aktion vid ett studiebesök i Järfälla kommun. Och det var en mycket imponerande form av stöd.
I programmet ingår informations- och utbildningsprogram om bland annat stroke, vård i livets slutskede och demens. Det finns även tränings- och avslappningsprogram för anhörigvårdare. En annan speciell del i Action är bildtelefoni i hemmet där anhöriga eller den som behöver insatser kan tala med och se personal. Bildtelefonin ger trots avståndet en trygghet och samhörighet, som annars skulle vara svår att uppnå. Och det är inte tekniskt krångligt.
***
Utvecklingen på kommunal nivå är, som ni hör, spännande.
Men parallellt med denna utveckling behövs också mycket mer av nationell överblick. Och en större spridning av de goda exempel som växer fram.
Vi ser för övrigt detta behov i snart sagt all vård- och omsorg i landet.
Mot denna bakgrund är det glädjande att vi under våren har invigt två nya kompetenscentrum för anhörigvård och demensvård. Ni kommer, enligt programmet, senare idag att få möjlighet att ställa frågor till en panel bestående av de olika samarbetsparterna i anhörigcentrat. Regeringens avsikt är att dessa kompetenscentrum ska se till att nyttan av det utvecklingsarbete som pågår inte blir begränsad. De goda exemplen ska komma så många som möjligt till del.
Det nationella kompetenscentrumet för anhörigfrågor finns i Kalmar vid Regionförbundet Fokus. Centret ska medverka till en långsiktig kunskapsuppbyggnad kring frågor som rör anhörigas situation och om hur stödet till anhöriga kan ges på bästa sätt. Kompetenscentrumet ska vara en länk mellan forskning, praktik och beslutsfattare.
Kunskapen från forskningen behöver nå personalen. Kunskapen behöver implementeras i verksamheterna. Det gäller både kunskaper om vilka stödformer som uppnår god kvalitet och om vad forskningen kommit fram till är de bästa metoderna för att höja livskvaliteten för de anhöriga.
***
Att vara anhörig till en person som drabbas av demenssjukdom får många konsekvenser. Det påverkar hälsa, social situation, ekonomi och livskvalitet och levnadsvillkor i hög grad. Makar som vårdar en make eller maka med Alzheimers sjukdom har i undersökningar till exempel uppvisat nedsatt immunförsvar. Bland kvinnor som vårdar har man funnit förhöjda blodtrycksvärden.
Ett flertal studier har visat att anhöriga som vårdar en person med Alzheimers sjukdom löper en ökad risk för depression. Man har också konstaterat att anhörigvårdare löper risk för att försumma sig själva med brist på fysisk aktivitet och sömn, och möjligheter att upprätthålla ett socialt umgänge.
Enligt den vetenskapliga litteraturen och praktiska erfarenheter kan man ta fram vissa framgångsfaktorer när det gäller att uppnå effekter med stöd till anhöriga till personer med demenssjukdom. En viktig utgångspunkt är att stödet måste tillföra något positivt både för den anhöriga och den demenssjuke. Stödet måste ”skräddarsys” utifrån individens unika förhållanden och situation. Det förutsätter att hjälpen är lättillgänglig och kan styras av de anhöriga själva.
Insatsen måste kännetecknas av en hög grad av flexibilitet, där man kan anpassa insatsen till skiftande behov och omständigheter. Kvaliteten på stödet, liksom omfattning och när stödet ska ges är andra centrala dimensioner i ett välfungerande anhörigstöd. Stödet måste ges med en viss mängd och varaktighet för att kunna ge önskvärda positiva effekter.
Vid Socialstyrelsen pågår för närvarande ett arbete med att ta fram nationella riktlinjer för god demensvård. Dessa riktlinjer, kommer att utgöra ett viktigt stöd för alla som på något sätt är involverade i vården av personer som lider av demenssjukdomar. Det nyligen upprättade kompetenscentrumet och de statliga stimulansbidrag som finns på området ger goda möjligheter att förbättra demensvården framöver.
***
Anhörigvården i Sverige är en särskilt aktuell fråga för politiker på alla nivåer. Och det kommer den med nödvändighet att behöva vara under lång tid framöver. Här finns brister, problem och utmaningar. Men här finns också en positiv utveckling som vi ska värna och förstärka.
Anhörigriksdagen firar tioårsjubileum i år. Det är ett imponerade arbete ni gör och dessutom i en god, vetgirig och målinriktad anda. Programmet är som vanligt brett och innehållsrikt. Tag vara på den unika möjlighet som Anhörigriksdagen är till kunskaps- och erfarenhetsutbyte!
Nu vill jag sluta med en liten dikt skriven av Brita af Geijerstam som hon skrev efter att hon fyllt 90 år.
” Ålderns höst är ett tal som förvillar, Ålderns vår är ett tal som jag gillar.
Härligt är att kunna se hur mycket livet ännu har att ge.”
Med det vill jag än en gång önska er ett varmt lycka till h med anhörigarbetet i Sverige.
Tack för ordet.